Účasť na konferencii iCEE Patient Advocacy v Slovinsku
Komplexná rehabilitácia pre deti s diagnózou SMA v HENDI CENTRE inšpiráciou pre zahraničie.
„Chcú sa od nás učiť.“
S pozitívnymi ohlasmi sa stretli Bc. Soňa Krchnáková, hlavná fyzioterapeutka Oddelenia najmenších detí a MUDr. Marta Miklošková, konzultant HENDI CENTRA v Piešťanoch, na medzinárodnej konferencii iCEE Patient Advocacy v slovinskej metropole Ľubľana. Konferencia organizovaná európskou asociáciou EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) sa konala vo štvrtok 22.9.2022 a spojila zástupcov pacientských skupín z celého regiónu strednej a východnej Európy. Hlavným cieľom podujatia bolo podeliť sa o informácie a skúseností s diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA).
A bolo sa o čo deliť. HENDI CENTRUM vytvorilo podmienky pre komplexnú a kvalifikovanú starostlivosť o deti s diagnózou SMA. Okrem individuálnych rehabilitácií poskytuje klientom odborné informácie z oblastí pohybovej aktivity, logopédie, vzdeláva rodičov a poskytuje inštruktáž na domácu starostlivosť o dieťa. Tento „full servis“ pod jednou strechou bol ústrednou témou slovenskej prednášky na medzinárodnom fóre. „Predstavila som jednotlivé rehabilitačné metodiky, ktoré naši fyzioterapeuti pri liečbe SMA detí využívajú a priblížila doplnkové terapie v praxi. Zamerala som sa na používanie kompenzačných pomôcok, korzetov a ortéz, ktoré sú dôležité v protetickej starostlivosti u pacientov. Pochválili sme sa pokrokmi a úspechmi v rehabilitácii detí, ktoré nás navštevujú. V neposlednom rade som zdôraznila dôležitosť potrieb ako sociálna opora, dostatočná informovanosť, interdisciplinárny prístup viacerých vedných odborov a finančná pomoc. HENDI pokrýva aj ďalšie potreby rodín ako je poradenstvo o pomôckach a pomoc pri získaní finančných zdrojov na rehabilitáciu. Snahou je zabezpečiť zázemie pre tieto rodiny.“, priblížila po návrate zo Slovinska okruhy tém svojej prednášky Soňa Krchnáková.
„Pre mňa ako klinika bola táto konferencia skôr niečím netradičným, väčšinou sa zúčastňujem na podujatiach, ktorých doménou sú najmä nové poznatky z oblasti medicíny, prípadne praktické skúsenosti iných kolegov, ktoré nám, lekárom z praxe, majú pomôcť v medicínskom menežovaní stavu pacienta. Na tomto podujatí som vnímala hlavnú problematiku skôr z pohľadu sprievodných vecí, teda najmä starostlivosti rodiny a rehabilitácie, či možností ovplyvnenia legislatívy, podpory spoločnosti v prospech pacientov s SMA a pod.“ tlmočila svoje dojmy z iCEE konferencie MUDr. Marta Miklošková.
V centre pozornosti financovanie rehabilitácií
Súčasťou prezentácie boli aj výstupy z nedávno zorganizovaného „Super víkendu“ pre rodiny s deťmi s diagnózou SMA. Po prednáške bol 45-minútový priestor na diskusiu. Zástupkyne HENDI CENTRA odpovedali na takmer 20 zvedavých otázok z pléna. „Zúčastnených zaujímalo fungovanie centra z pohľadu financovania terapií pacientom. Boli otázky aj na jednotlivé doplnkové terapie, s ktorými sa niektorí ešte nestretli. V prvom rade nám veľmi ďakovali za úžasnú prácu. Boli prekvapení akú rôznorodosť terapií poskytujeme pod jednou strechou. Bolo to milé a atmosféra bola veľmi priateľská.“, vracia sa spätne k podujatiu Krchnáková.
Úspech HENDI delegácie na konferencii bol jednoznačný. Všetky propagačné materiály o centre, ktoré v miestnosti rozložili, sa údajne do minúty po prednáške rozchytali. „Určite má zmysel zúčastňovať sa na takýchto konferenciách už len pre spomínané možnosti získať nové poznatky a posunúť sa profesionálne ďalej. Ale práve na tomto podujatí som zažila veľmi príjemnú skúsenosť – v rámci zahraničných podujatí sme my z menších krajín skôr zvyknutí, že sa učíme niečo nové, mnohokrát skôr len z diaľky sledujeme, aké sú diagnostické i terapeutické možnosti v iných krajinách. Tentokrát bolo ale veľmi príjemné vidieť a zažiť, vďaka krásnej Soničkinej prezentácii, že práve my sme boli tí, od ktorých sa ostatní chceli a mohli niečo naučiť.“, uzavrela MUDr. Miklošková.
Konferencia iCEE Patient Advocacy splnila svoj účel a zástupcom HENDI CENTRA poskytla množstvo informácií ako vylepšiť prácu v našom rehabilitačnom zariadení. Spoločnosti Novartis srdečne ďakujeme za pozvanie.