České dievčatko s ojedinelým ochorením mozgu v HENDI CENTRE
Päť a polročná Emka, ktorá od narodenia zápasí s veľmi vážnym Melizaeus-Merzbacherovým syndrómom, dosiahla progres po pár dňoch rehabilitácie. Vycibrila u nás techniku pretáčania, dvíhanie hlavičky aj prácu ručičiek.
Týždňový intenzívny pobyt v HENDI CENTRE sme jej venovali v rámci partnerstva s organizátorom medzinárodných športových hier hendikepovanej mládeže Emil Open.
S týmto ochorením jediné dievčatko v Českej republike
Pelizaeus-Merzbacherova choroba (PMD) je zriedkavá genetická porucha viazaná na X-chromozóm ovplyvňujúca centrálny nervový systém. Patrí medzi leukodystrofie, pri ktorých dochádza k abnormálnemu vývoju bielej hmoty mozgu a miechy. Choroba má formu sporadickú a dedičnú. Ochorenie postihuje predovšetkým mužskú populáciu. Vo veľmi zriedkavých prípadoch sa môže prejaviť u žien.
„Naša dcérka je teraz hypotonická, ale o 4-5 rokov môže byť zase spastická, takže čím častejšie bude rehabilitovať, tým lepšie pre ňu. Keď bola malá, tak bola naozaj len placka, ani koníky nepásla, teraz udrží hlavičku aspoň na 15 sekúnd. Veľmi by chcela sedieť, ale žiaľ to nedokáže,“ zverila sa nám mama Eliška.
Dievčatko sme sa rozhodli podporiť spoločne s našimi partnermi z Nadačního fondu Emil. Poukaz na rehabilitáciu jej slávnostne odovzdali začiatkom roka krátko po tom, ako sa vrátila z nemocnice, kde ležala s respiračným ochorením. „Bolo to úplne vau, pretože týchto možností rehabilitovať nie je veľa. Sme vám veľmi, veľmi vďační, pretože Emka má rada nových ľudí a nové prostredie. Váš prístup je úplne iný, než aký sme poznali zo skúseností v Prahe. Vaši fyzioterapeuti si s ňou veľmi dobre rozumejú. Na masáži mi to prišlo doslova ako vo sne, pretože pani masérka si s ňou dokázala poradiť, keď potrebovala vymasírovať chrbátik, tak ju udržala na tom brušku formou hry, „vyblbi sa“ a Emča bola spokojná a odchádzala úplne „happy“. A konečne vám aj niekto povie o čom to je, na čo sa zamerať. Predtým v Čechách nám dali klietku, oblek a tu pri vstupnej prehliadke nám pán doktor povedal, že budeme cvičiť bez ortéz a bez obleku, aby sme vedeli, na čom Emka vlastne je,“ približuje s nadšením v hlase mama malej bojovníčky.
Cvičila s úsmevom
Ako maminka ďalej prezradila, málokedy sa pošťastí, aby sa Emička pri cvičení smiala. V tíme Tomáša Pillara, hlavného fyzioterapeuta na Oddelení starších detí a dospelých však boli s malou klientkou zohratá partia. „Emka k nám prišla slabučká, hypotonická, hlávku si nevedela držať, celkovo nôžky, rúčky, chrbátik boli slabučké. Mamke som vysvetlil, že začneme od úplných základov so stimulovaním svalstva končatín, pričom zachováme postupnosť vo vývoji. Takže najskôr sme trénovali držanie hlavy v rôznych pozíciách, oporu o rúčku a pretáčanie. Cieľom bolo spevnenie, čo sa nám, myslím, aj podarilo,“ zhodnotil v závere Emkinej rehabilitácie fyzioterapeut Tomáš.
