HENDI CENTRUM na medzinárodnom kongrese SMA v Barcelone
Zástupcovia centra a Asociácie pomoci postihnutým – APPA v zahraničí predstavili spoločný komplexný projekt Krok pre Teba, ktorý je zameraný na deti s ťažkým genetickým ochorením Spinálna muskulárna atrofia a ich rodičov.
Cieľom projektu je sprístupniť deťom v rôznych štádiách ochorenia (SMA typ I.-IV.) z celého Slovenska absolvovanie komplexnej kvalifikovanej rehabilitačnej starostlivosti a ich rodičom poskytnúť vzdelávanie a inštruktáž na domácu starostlivosť. Za dva roky mohlo vďaka projektu Krok pre Teba v HENDI CENTRE opakovane rehabilitovať už takmer 20 detí s diagnózou SMA.
S projektom Krok pre Teba opäť prekročili hranice Slovenska
V septembri prezentovali úspechy a výsledky rehabilitácie SMA detí na konferencii v Slovinsku, tentokrát sa zúčastnili na 3. medzinárodnom vedeckom kongrese pre SMA pacientov v Barcelone, ktorý sa konal v dňoch 21. – 23. októbra 2022. Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA získali v španielskej metropole nové podnety k ďalšiemu vývoju spoločného jedinečného projektu. V rámci kongresu bola slovenská delegácia hosťom podujatia „How to Build a Joint Rehabilitation Programme with Parents and Patients“ (Ako vybudovať spoločný rehabilitačný program s rodičmi a pacientmi). Podujatie sponzorovala spoločnosť Novartis Gene Therapies, ktorá je jedným z partnerov projektu Krok pre Teba. Hlavným cieľom medzinárodného kongresu bolo poukázať na dôležitosť komplexnej starostlivosti a spolupráce fyzioterapeutov a rodičov SMA detí.
Detská neurologička a konzultantka HENDI CENTRA MUDr. Marta Miklošková, hlavná fyzioterapeutka Oddelenia najmenších detí HENDI CENTRA Bc. Soňa Krchnáková a projektová manažérka APPA PhDr. Ľudovíta Chmelárová absolvovali prednášky a workshopy spoločností Novartis a Roche a ďalšie individuálne stretnutia s lekármi a pacientskými organizáciami. V rámci medzinárodného fóra bol vytvorený priestor na predstavenie aktivít projektu Krok pre Teba viacerým európskym rehabilitačným centrám, špecialistom v rôznych oblastiach a pacientským organizáciám. Zástupcovia HENDI CENTRA a APPA si so zahraničnými účastníkmi vymenili skúsenosti a diskutovali o spoločných prienikoch vo svojich aktivitách a nadväzovaní nových spoluprác.
V rámci ďalších aktivít projektu Krok pre Teba APPA aktuálne pripravuje vytvorenie špeciálneho Klubu SMA, ktorý si vyžaduje samostatný priestor k napĺňaniu potrieb SMA detí a ich rodín na území Slovenskej republiky.