Desať absolvovaných rehabilitačných pobytov v súkromnom centre z rodinného uhla pohľadu!
Perfektne zvládnuť niekoľko intenzívnych rehabilitácii v HENDI CENTRE v krátkom časovom rozsahu znamená na pozadí bežnej slovenskej rodiny mať absolútne striktný rodinný manažment a enormne vysokú efektivitu pri získavaní finančných prostriedkov. Je to náročný modul, ale všetko má svoje opodstatnenie a význam!
Keby 5-ročná Glória netrávila značnú časť svojho mladého života v rehabilitačnej telocvični a “nemakala” na sebe, určite by dnes sama, bez pomoci asistenta, netrávila čas v materskej škôlke so svojimi rovesníkmi. Taký je príbeh našej HENDI stálice, nezbedného dievčatka so šibalským úsmevom, ktoré uzrelo svetlo tohto sveta priveľmi skoro, predčasne.
Čo so sebou prináša život mladej rodiny, kde sa každé rozhodnutie, myšlienka a záujem točí okolo dieťaťa s telesným postihnutím, by nám mohli porozprávať mnohí klienti nášho centra. Nie každý však, vzhľadom na mnohé okolnosti, dokáže u nás rehabilitovať pravidelne. Taká je žiaľ realita, často nespravodlivá, aj vzhľadom na chyby systému alebo nedostatky v legislatíve! V tomto článku však nebudeme frflať na celý svet! S Glóriinou mamou Petrou sme sa radšej pozhovárali o tom, ako byť efektívnym pri získavaní prostriedkov na rehabilitáciu a ako nestratiť z očí svoj cieľ 🙂
Patríte medzi prvých klientov HENDI CENTRA. V priebehu 2 rokov sa vám podarilo absolvovať 10 dvojtýždňových rehabilitačných pobytov. Je to úžasný výkon. Čo sa zmenilo od prvého po desiaty pobyt v Glóriinom zdravotnom stave?
Glória dnes chodí, je stabilnejšia, lepšie nakračuje a dokáže udržať rovnováhu. HENDI CENTRUM sme si vybrali, pretože tu pracuje aj fyzioterapeut Tomáš, ktorý nás pozná už veľmi dlho. Veríme mu, za tie roky dokázal našu dcéru podchytiť a neúnavne s ňou pracuje ďalej, aby jedného dňa mala čo najmenej deformít. Pravidelná rehabilitácia je v našom prípade nevyhnutná. Mali sme “covidové obdobie”, keby sme nemohli rehabilitovať, aj nám chýbali potrebné financie a Glória zrazu prestala chodiť. Človek už na tomto jednom príklade jasne vidí, že bez cvičenia to nejde. Doma odcvičíme to, čo je v našich silách, a keď prídeme sem do centra, pokračujeme ďalej, posúvame sa vpred. Tomáš mi to raz jednoducho vysvetlil: “Rehabilitácie sú ako schody, každý pobyt ideme o stupienok vyššie, doma sa následne musíte udržiavať, aby ste z toho dosiahnutého stupienka nespadli zasa späť.”
Čo to znamená absolvovať 10 finančne náročných rehabilitačných pobytov z pohľadu rodiny?
Je to celkom masaker. Mojou najdôležitejšou úlohou je zohnať peniaze na pobyty. S rehabilitáciou súvisia aj ďalšie náklady na stravu, ubytovanie, pohonné látky. To všetko niečo stojí! Vďaka našej neustálej snahe hľadať spôsoby financovania, podpore mojej rodiny, našich priateľov by sme dnes neboli tam, kde sme. Keby sme nemali takú obrovskú podporu okolia v každom ohľade, možno by sme tu neboli vôbec.
Takže Váš job v rodine je zháňať peniaze na rehabilitácie?
Áno, to je moja úloha. Nemala som takú klasickú materskú, ísť sa poprechádzať a riešiť s inými mamičkami kašičky a iné “bežné” starosti. Od začiatku, keď bola Glória ešte bábätko, som riešila jej zdravotný stav.
Vedeli ste hneď od začiatku, že má pohybové postihnutie?
To nie úplne, bola som zaslepená, hlavne šťastná, že sa nám narodilo naše prvé dieťa. Myslela som si, že bude zdravá. V živote by mi nenapadlo, že nebude chodiť, alebo že má nevyliečiteľnú diagnózu. Až neskôr som si začala uvedomovať odchýlky, keď som videla deti v Glóriinom veku, ako už stoja, hýbu sa a ona do roka absolútne nič. Doma sme dlho cvičili Vojtovu metódu, postupne však už bola potrebná zmena. Glória bola mentálne ďalej a rutinné cvičenia s rodičom už nič neprinášali, skôr ju vyvádzali z miery. Prvý rehabilitačný pobyt sme absolvovali, keď mala naša dcéra jeden rok. Cvičenie ju skutočne naštartovalo a začala štvornožkovať, na ďalšom pobyte sa začala stavať na nožičky. Dnes chodí sama :-).
Glória dokonca bez nutnej asistencie navštevuje materskú školu, ako sa jej páči medzi rovesníkmi?
Do žiadnej štátnej škôlky ju neprijali, obvolala som ich najmenej desať. Pre komplikovanosť systému a možno aj postoj vedenia, som nakoniec oslovila jednu súkromnú škôlku v našom okolí, kde ju bez problémov boli ochotní integrovať medzi zdravých rovesníkov. Vo všetkých ostatných škôlkach mi povedali, že potrebuje asistenta kvôli svojim diagnózam, ani ju predtým osobne nevideli, aby stav vedeli posúdiť adekvátne. Zúfalí sme už premýšľali aj nad alternatívou, že by som jej robila asistenta ja, nakoľko som vyštudovaná pedagogička pre materské školy. Teraz však viem, že je v našom prípade bolo lepšie, keď je v škôlke sama a nespolieha sa pri denných činnostiach na moju pomoc. Zvláda to výborne!
Vráťme sa ešte k rehabilitačným pobytom. Čo sa snažíte dosiahnuť v súčasnosti?
Momentálne sme úspešne zvládli kráčanie po schodoch hore a učíme sa zdolať schody aj smerom nadol. Zatiaľ so strachom, nakoľko je Glória pri tomto druhu pohybu nestabilná. Pravdepodobne to bude beh na dlhé trate, ale zvládneme to. Veľa lekárov nám už dlhšie odporúča operáciu, domnievajú sa, že už to chce zákrok na jej slabšiu nožičku. Ja o tom nie som dostatočne presvedčená, verím, že rehabilitáciou dokáže ešte veľa napraviť.
S akými postojmi okolia sa ešte názorovo “pasujete”?
Napríklad, vždy ma zaskočí, keď mi ľudia vravia, že naša dcéra vyzerá, ako keby jej nič nebolo, na čo chodíme na také drahé rehabilitácie? Tí ľudia si neuvedomujú, že práve vďaka toľkým absolvovaným rehabilitáciám je v takom “zdravom” stave, ako je. Takáto otázka ma dokáže poriadne nahnevať.
Glória skutočne pôsobí super, ako keby jej nič nebolo, len troška kríva na nožičku, ale je za tým tvrdá drina a keby nerehabilitovala, tak sa nám určite zopakuje scenár z minulých Vianoc, kedy zrazu prestala chodiť. Verím aj v to, že keď bude straršia, bude doma cvičiť sama od seba alebo bude chodiť do fitka, pretože si už bude uvedomovať reakcie vlastného tela a pôsobenie rehabilitácie naň.
Dovtedy však pravdepodobne plánujete zostať v doterajšom rehabilitačnom móde?
Áno, jasné, máme už zarezervované ďalšie termíny. Vždy si predbežne naplánujeme termíny rehabilitačných pobytov na celý rok, aj keď často nevieme, kde zoženieme peniaze. Touto formou sa zakaždým motivujem k zháňaniu potrebných financií. Ani sama neviem, ako sa mi to darí už 5 rokov. Stále niečo vymýšľam a podnikám. Naposledy som počas adventu mala vianočný stánok, teraz plánujeme usporiadať malý festival. Človek sa musí riadne obracať. Okrem toho oslovujem firmy, zbierame 2% z daní, realizujeme verejné zbierky.
O Glóriiných prvých úspešných krokoch “po vlastných” si prečítate v pútavom článku týždenníka RYTMUS ŽIVOTA.
Ďakujeme za úprimný rozhovor a prajeme veľa síl, kreativity a úspechov na ceste za zdravím!