Projekt rehabilitácie detí s diagnózou SMA priviedol do Piešťan významnú návštevu
Profesionalita, s akou lekári a fyzioterapeuti pristupujú k pacientom je skutočne pôsobivá, povedala za partnerov projektu zo Švajčiarska Theodora Weisz.
Asociácia pomoci postihnutým – APPA a HENDI CENTRUM spustili jedinečný projekt komplexnej rehabilitácie pre deti s diagnózou Spinálna svalová atrofia na jar v roku 2021. Vďaka nemu mohlo absolvovať intenzívnu rehabilitáciu v modernom medicínskom zariadení už viac ako 20 detí z celého Slovenska. Po podaní medikamentóznej liečby je sústavná a dôsledná rehabilitácia druhou polovicou úspechu na ceste za pokrokmi. Medzi deťmi z projektu Krok pre teba sú aj pacienti s najťažším typom SMA 1, ktorým bol podaný najdrahší liek na svete a dosahujú priaznivé výsledky.
Raz vidieť je viac ako stokrát počuť
Zástupcovia partnerskej spoločnosti Novartis využili príležitosť bližšie spoznať podmienky, v ktorých sa tento unikátny projekt realizuje už tretí rok. Dňa 22. februára na pozvanie APPA navštívila HENDI CENTRUM Theodora Weisz, vrchná riaditeľka Patient Advocacy & Public Affairs EMEA CEE, zodpovedná za nové trhy v oblasti zriedkavých chorôb, budovanie povedomia o týchto ochoreniach a ich diagnostike.
Program jej neformálnej návštevy zahŕňal komentovanú prehliadku centra so zastávkami na oddeleniach, kde práve prebiehala rehabilitácia pre najmenšie deti, staršie deti a dospelých. Theodora Weisz sa živo zaujímala o metodiky využívané v našom zariadení, o spôsob práce a ocenila aj kvalitné vybavenie priestorov. Dlhšiu dobu sa zdržala v priestoroch hydrocentra, kde ju nadchol rozhovor o terapii zvukom v bazéne. Na harmonograme dňa bolo aj stretnutie s lekármi, odborným personálom a zástupcami HENDI CENTRA.
„Predovšetkým by som sa chcela poďakovať celému tímu za príležitosť navštíviť toto krásne centrum. Láskavosť všetkých kolegov ma chytila za srdce. Videla som niekoľko terapeutických metód a miestností, pomôcky, ktoré v HENDI CENTRE používate, a tiež som si prezrela oddelenie hydroterapie, ktoré so všetkým vybavením, myslím, patrí medzi európsku špičku a istotne pacientom poskytuje terapiu skvelej kvality,“ vyjadrila sa na margo prehliadky Theodora Weisz. Zároveň ocenila, že počas rehabilitačných pobytov sa okrem cvičenia pozornosť venuje aj doplnkovým terapiám.
„HENDI CENTRUM je existujúce centrum, ktoré pomáha mnohým rodinám dostať správnu rehabilitáciu a liečbu, vrátanie mnohých metód, ktoré som videla na piatom poschodí. Ale čo som mala možnosť vidieť je, že okrem rehabilitácie, tej fyzickej časti terapií, je tu aj logopédia, hydroterapia, oxygenoterapia a veľa ďalších, ktoré sú tu v jednom balíku, existujú spolu, a tak si myslím, že rodiny sem môžu prísť a mať všetko pod jednou strechou, takže nemusia chodiť k ďalším odborníkom a na iné miesta, lebo majú skutočne všetko na jednom mieste. Centrum má veľký potenciál na to, aby sa stalo regionálnym centrom, pretože Slovensko nie je veľká krajina, ktorá má 5,4 miliónov obyvateľov. Máte veľký potenciál získať pacientov z okolitých krajín, aby absolvovali rehabilitáciu tu v HENDI CENTRE. Ako som si prečítala v brožúre a bolo mi aj povedané terapeutmi, pacienti k vám chodia na 1- až 3-týždňové rehabilitačné pobyty, takže je to viac intenzívne a rodičom to dáva viac vedomostí o tom, ako sa o dieťa starať a cvičiť s ním doma,“ zhrnula dvoje dojmy z návštevy vrchná riaditeľka pre advokáciu pacientov zo spoločnosti Novartis.
Jedným z bodov spoločných rozhovorov bola aj výmena skúseností v oblasti budovania siete pacientskych organizácií. „ SMA Europe má 24 členov z 23 krajín a spôsob, akým zjednocujú tieto pacientske komunity je, že každý druhý rok organizujú SMA Europe konferenciu, kde sa lekári a pacientske organizácie môžu stretnúť a vymeniť si informácie o vede, výskume, fyzioterapii a iných terapeutických metódach,“ priblížila Weisz.
Zahraničnú návštevu sme privítali v HENDI CENTRE krátko pred Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb, čo ešte viac umocnilo dôležitosť pokračovať v spoločných aktivitách projektu Krok pre teba.
„Osobne ma dojalo, že hoci som tu v čase, kedy pacienti odchádzajú a prichádzajú, nepociťujem žiadny stres. Videla som mamičky, ako čakajú na dieťa, kým mu skončí terapia, ale nemala som pocit preplnenia, preto myslím, že všetko je veľmi dobre riadené a veľmi pokojné, čo je podľa mňa podstatné ako pre pacienta, tak pre opatrovateľa, aby sa s deťmi dobre zaobchádzalo. Jednou z najpôsobivejších viet, ktoré som tu počula, bola, keď som sa rozprávala s jednou mamičkou sedemročného SMA dieťaťa a tá mi povedala, že sa tu cíti naozaj bezpečne, lebo vie, že terapeut, ktorý s jej dieťaťom pracuje má zodpovedajúce skúsenosti a môže byť s jej dieťaťom dlhodobo, niekoľko rokov. Vďaka tomu môže vidieť ten vývoj a pokroky a môže si s pacientom aj vytvoriť hlbší osobný vzťah, čo si myslím je kľúčom k úspechu pri dosahovaní míľnikov,“ uzavrela Theodora Weisz.
V mene APPA a HENDI CENTRA nášmu partnerovi ĎAKUJEME za túto milú návštevu. Veríme, že v ďalších fázach projektu zameraného na komplexnú rehabilitáciu SMA detí, poskytovanie poradenstva ich rodinám a organizovanie spoločných voľnočasových aktivít, sa nám spolu so spoločnosťou Novartis podarí zabezpečiť terapiu v špičkových podmienkach HENDI CENTRA ešte pre veľa detí zo Slovenska a zahraničia.
Prečítajte si viac aj o vydarených podujatiach v rámci projektu Krok pre teba Super víkend a Vianočný voňavý víkend.
