Elinka s SMA 1 a jej druhý pobyt v HENDI CENTRE
Chceme, aby bol intenzívny rehabilitačný pobyt zároveň odpočinkom pre celú rodinu, hovorí Elinkina mama
V manažmente rodiny s dieťaťom s diagnózou Spinálna svalová atrofia (SMA) zohráva rehabilitácia od stanovenia diagnózy po celý život nezastupiteľnú úlohu. Elinke z Českej republiky diagnostikovali najťažší typ SMA 1 v piatom mesiaci života. Od tej chvíle sa život mladej rodiny točí v neustálom kolotoči dochádzania za rôznymi typmi terapií, ktoré dievčatku so zákerným genetickým ochorením pomáhajú napredovať. V lete bude mať Elinka tri roky a vďaka génovej liečbe a pravidelnej rehabilitácii sa na každom pobyte posúva o malý krôčik vpred. Štvorčlenná rodina za poskytnutím kvalitných služieb združených na jednom mieste neváha merať dlhú cestu z Pardubíc do slovenských Piešťan niekoľkokrát ročne. Na cvičenie s fyzioterapeutickou skupinou, ako aj na ďalšie doplnkové terapie nedajú dopustiť. Prečítajte si krátky rozhovor s Barborou Holíkovou, mamou malej bojovníčky, s ktorou sme sa pozhovárali počas Elinkinho druhého pobytu v HENDI CENTRE.
Prečo musí Vaša dcérka rehabilitovať?
Elinka trpí Spinálnou svalovou atrofiou prvého typu a cvičenie je neodmysliteľnou súčasťou v jej živote. Bez rehabilitácií by sa nemohla posúvať ďalej, pretože jej telíčko nemá silu a ani vedomosti ako ísť dopredu. Musíme jej v tom pomáhať my alebo fyzioterapeuti.
Čo je pre Vás dôležité pri výbere rehabilitačného centra pre Vaše dieťa?
Pri výbere rehabilitačného centra sa zameriavame hlavne na to, akých kvalifikovaných má fyzioterapeutov. Ako si s nimi Elinka sadne – toto je pre nás na prvom mieste. Pretože, keď sa na nich Elinka dobre „naviaže“, tak tie výsledky sú ihneď viditeľné. Rovnako je pre nás dôležité aj prostredie, aby sme sa tu cítili dobre, aby boli všetky terapie na jednom mieste. V priebehu roka stále dochádzame na rôzne hodinové alebo dvojhodinové terapie po celej Českej republike, tak keď môžeme byť celé dva týždne na jednom mieste, kde má Elinka všetky terapie, tak je to pre nás veľkou výhodou. Chceme, aby bol pre nás rehabilitačný pobyt komfortný a zároveň odpočinkový, pretože za terapiami sa naháňame celý rok.
Našli ste všetko dôležité pre rehabilitáciu Vášho dieťaťa v HENDI CENTRE? Čo je pre Vás v HENDI naj?
Pre Elkinku je dôležitá fyzioterapia, čo HENDI CENTRUM ponúka na špičkovej úrovni. Je tu bazén, ktorý je obrovskou výhodou, to každé centrum neponúka. Canisterapia v rámci rehabilitácie je tiež niečo, čo nezažívame tak často. A zároveň je tu veľa masáží, ktoré dcérke pomáhajú. Tých rehabilitačných centier sme si v Českej republike obehli už naozaj veľa, takže môžeme porovnávať, kde čo je a kde čo nie je. Elinkina fyzioterapeutka Sonička je hlavným dôvodom, prečo sa sem vraciame. S Elinkou sú na seba perfektne naviazané. Dovolím si tvrdiť, že taký prístup, aký má ona, nemá nikto! Skutočne je to veľmi ojedinelé. Vzťah, ktorý majú medzi sebou, ma dojíma a často mám pri cvičení slzy v očiach. Po každom cvičení ma informuje, čo sa Elinke podarilo, v čom sa treba zlepšiť a to ma veľmi motivuje.
Odkiaľ ste sa dopočuli o HENDI CENTRE?
O HENDI CENTRE sme sa dozvedeli vďaka našim slovenským teraz už kamarátom :-). Na Instagrame ma kontaktovala maminka, ktorá mi odporučila práve vaše zariadenie. Aj keď ho máme od bydliska vzdialené niekoľko sto kilometrov, tak sme k vám napriek tomu zavítali. Chceli sme to zažiť na vlastnej koži a tak veľmi sa nám tu zapáčilo, že sme tu už druhýkrát a rozhodne nie posledný.
Aké sú ciele v rehabilitácii, ktoré chcete s Elinkou postupne dosiahnuť?
Keď sme tu boli prvýkrát pred pol rokom, tak sme mali hlavný cieľ, aby sa Elinka sama posadila. Keď sme po pobyte prišli domov, do mesiaca to aj dokázala. Teraz to už Elinka zvláda bez problémov. Keďže sa už dokáže udržať na nôžkach sama, ďalším cieľom je, aby sa aj do stoja dostala sama. Aby mohla urobiť viac slobodnejších krokov. Aktuálne dokáže chodiť popri bradlách, keď ju podopieram pod hrudníčkom, tak dokáže stimulovať chôdzu, ale ešte stále nemá na to silu, aby to dokázala sama. Napriek všetkému to všetko, čo už dokáže, pri jej diagnóze považujeme za obrovský zázrak.
Pozrite si krátku reportáž z pobytu českého dievčatka v HENDI CENTRE. Elinkin úsmev je najkrajšou odmenou za tvrdú, systematickú a profesionálnu prácu celého tímu ľudí, ktorý jej pomáha napredovať.